فتى وعقله وخلاف طبي منذ عقود


في عام 2014 ، قلبت قصة عن أحد مرضى فرانكوفيتش صفحات إحدى الصحف المحلية. قام أطباء آخرون بتشخيص الفتاة بالاضطراب ثنائي القطب ، لكن فريق ستانفورد عالجها من PANS وتعافت بشكل كبير. يقول فرانكوفيتش إن المقال كان بمثابة “نقطة متدنية للغاية في مسيرتي المهنية وحياتي”. لقد أثار موجة انتقادات متجددة ، كانت سيئة بما فيه الكفاية. والأسوأ من ذلك ، كما تقول فرانكوفيتش ، أنها أعطت الأمل للعديد من المرضى والأسر أكثر مما تستطيع هي وزملاؤها معالجتها. يتذكر قائلاً: “لقد غمرتنا المكالمات الهاتفية ورسائل البريد الإلكتروني وقد ظهر الناس للتو”. “لقد كان كابوس.” لكن المقالة أيضًا كانت بمثابة نقطة تحول: فقد تلقى فرانكوفيتش قريبًا عرضًا للدعم من رئيس العمليات بالمستشفى. طلب غرفة سريرية ومنسق بدوام جزئي.

مع استمرار تلقي المكالمات ورسائل البريد الإلكتروني ، سيراجع فريق فرانكوفيتش آلاف السجلات الطبية ، ويبحث عن المرضى الذين يعانون من أوضح حالات PANS. وفقًا لتقديراتهم ، فقد تمكنوا من علاج واحد من كل 10 مرضى حضروا. التقيا بالعائلات التي باعت سياراتها وأعادت تمويل منازلها لدفع تكاليف الرعاية الطبية لأطفالها. قال الكثيرون ، مثل ريتا ، إن عيادة فرانكوفيتش كانت أول مكان شعروا فيه بالأمل.

لقد كان الأطباء يثبت أن الأطباء الآخرين كانوا على خطأ منذ آلاف السنين. تم إلغاء الاعتماد الثابت عدة مرات ، فقط لاستبداله بمعلومات جديدة ومعتقدات جديدة حول العلم والطب. في القرن التاسع عشر ، ربما عانى واحد من كل خمسة رجال بريطانيين تم إدخالهم إلى مستشفى للأمراض العقلية مما كان يُطلق عليه آنذاك شلل جزئي عام للمجنون ، وهي حالة مشلولة انتهت بأوهام العظمة والشلل والموت. كما يكتب الشاعر كيلي سوين المشرط، اعتبره الفيكتوريون “مرض انحلال ونقص المصداقية” ، أخلاقيًا أكثر منه بيولوجيًا. لدينا الآن اسم مختلف للمرض ، الزهري العصبي ، وعلاج البنسلين. ولكن خلال العقود التي استغرقها العلم الطبي لتجاوز هذه العتبة ، تُرك الناس يعانون من الحرج دون علاج مناسب.

يشعر العديد من مرضى PANS وعائلاتهم بأنهم محاصرون على الجانب الخطأ من العتبة. يقول فرانكوفيتش: “النظام غير متوفر لهم بنفس الطريقة التي يوجد بها للأمراض الأخرى”. ويشير إلى أن الطفل الذي يعالج من ورم في المخ يمكنه الوصول إلى غرفة متخصصة وفريق من المهنيين الطبيين والأخصائيين الاجتماعيين. “ولكن عندما يأتي طفل يعاني من تدهور في صحته العقلية ويكون التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ طبيعيًا” ، كما يقول ، “تختفي” شبكة الدعم. يضيف فرانكوفيتش أن العائلات بحاجة ماسة إلى العلاج لدرجة أنه “يمكن أن تبدو مختلة جدًا وغير منظمة ويمكن أن تكون عدوانية للغاية في محاولة مساعدة طفلها”. (رفض العديد من المتشككين في PANDAS إجراء مقابلات معهم بخصوص هذه القصة ، قائلين إنهم يخشون المضايقات عبر الإنترنت).

يعزو جوناثان مينك ، طبيب أعصاب الأطفال في المركز الطبي بجامعة روتشستر ، المشاعر المتزايدة إلى عدم التوافق بين ما تريده العائلات ، والإجابة ، والعلاج ، وما هو العلم الطبي المجهز لتقديمه: “أعلم أنك لست مؤمنًا PANDAS ، وأنا أقول ، “لا يتعلق الأمر بالإيمان بالباندا. أنا أؤمن بالبيانات والآن بيانات PANS و PANDAS غير حاسمة. ويضيف: “الفرضية الأساسية معقولة ، لكن البيانات مختلطة للغاية. إذن كيف نتعامل عندما يكون الأطباء غير متأكدين؟ “

شدد ستانفورد شولمان ، أول ناقد لـ PANDAS ، أيضًا على الحاجة إلى بيانات أفضل. يقول: “هل يجب على جميع كبار السن تناول الأسبرين مرة واحدة يوميًا؟ لأن ذلك كان عقيدة لفترة طويلة جدًا جدًا” ، كما يقول. “ولكن بعد ذلك ظهرت الدراسات في نيو انغلاند جورنال اوف ميديسين، دراسات كبيرة جدًا لا تظهر أي فائدة أو آثار جانبية محتملة ، لذلك نحن بحاجة إلى تغيير رأينا. “هذا صحيح بالنسبة لجميع الأدوية”.

على مدى السنوات القليلة الماضية ، كان فرانكوفيتش يحاول جمع الأموال وتجنيد المرضى لإجراء دراسة شاملة طويلة الأجل لـ PANS ، والتي ستتابع 600 طفل حتى سن 12 عامًا. يقول: “نحن بحاجة إلى التمويل الكافي لتقديم نوع من الأدلة القوية التي يمكن أن تنهي الجدل”. “تقدم زملائي بطلب للحصول على منح من المعاهد الوطنية للصحة لدراسة PANS و PANDAS ، وعلى الرغم من نجاحاتهم المثبتة ، إلا أنهم لم يحصلوا على تمويل حكومي. إذن كيف نقدم الدليل على أن هذا حقيقي؟ “

Add a Comment

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *